和樂無諍

在落落長的流水文最後，分享幾個我們這次罹病住院過程，我們的經驗建議：

1.

套用郭和昌醫師的話：心中有川崎氏症，才能避免不當治療和診斷。

川崎氏症的診斷標準為：

〈1〉       發燒超過五天。

〈2〉       雙眼眼白充血，但無分泌物。

〈3〉       口腔黏膜，嘴唇鮮紅乾裂出血，舌頭表面有草莓舌變化。

〈4〉       手掌及足部紅腫。

〈5〉       非化膿性單側頸部淋巴腺腫大。

〈6〉       身體軀幹出現多型性紅斑。

確定診斷: 第〈1〉點一定要具備外，其他五點中須有四點才能診斷為川崎氏病，且必須先排除感染或其他風濕關節疾病。

川崎氏症是不會咳嗽或流鼻水的（如果有，可能是同時有其他病毒感染）

記不住複雜的標準沒關係，

只要記得若孩子高燒（39度以上）兩天，就記得回到google查詢一下川崎氏症，確認有無其他症狀，有一個兩個都好（因現在非典型川崎氏症的比例增加），而在就診時主動請醫師協助評估。

並在孩子有症狀出現時拍照紀錄，以免隨著病程變化，後期的醫師無法清楚評估孩子。

2.

若評估很有可能為川崎氏症，建議可以直接前往區域型醫院就診，

因為區域型醫院若施打免疫球蛋白可健保給付，可省下至少五萬元以上的治療費。

而我們這次因為轉院，很多檢驗新的醫院還是會希望重作一次，重作中孩子需要經歷的檢查、大人孩子都要的等待，無疑是多一層折磨，也為治療增添不確定性。

因此一次就定位醫院應該是比較好的選擇。

3.

在高燒的五天內，可和醫生先確定會給予哪些藥物。

就我們的經驗，幾乎就只是給退燒藥水和咳嗽藥水而已，沒有任何的抗生素，也沒有塞劑。

這樣的作法我很放心，覺得任何多的藥物並非對症下藥，可能不會有明顯的幫助，反倒對孩子身體產生不必要的負擔。

心中要有個底，可能就是會持續高燒五天，不需因為心疼焦慮而要求多給藥。

4.

典型川崎症的標準其實蠻嚴苛的，

現在非典型川崎症的比率提高，但非典型或典型，對心臟傷害的機率是一樣的。

更需注意的是，有時住院期間症狀沒達標，退燒返家才出現其他症狀，確定為川崎氏症，若無即時治療，恐有遺憾。

然而非典型麻煩的是，確診困難、治療無法用健保給付，

對醫生來說，免疫球蛋白又像藥物的最後一道防線，通常都使用在重症；所以若非重症或確診，醫生會努力尋求替代藥物，不輕意給予免疫球蛋白。

因此若孩子符合持續發燒五天，雖然其他症狀沒有達標，

建議父母心中仍然要雪亮保持一個選項考量：自費施打免疫球蛋白，且主動和醫生討論可能性，以免錯失黃金治療期。

5.

在陪伴孩子上，我的觀察和經驗是，用正面自然的話語陪伴，

而減少「不要緊張」（孩子抓到的字眼是緊張）、「要勇敢」（孩子抓到的是我現在很艱困，反倒會更緊張）等用語，

以「放輕鬆」、「自然的呼吸」、「爸爸媽媽會在這裡陪你」等話語，輔以抓孩子的手，或唱著輕柔的歌曲陪伴孩子。

有信仰或靈性的力量同時進入更好。

（推薦理書老師的「吟唱祝福歌曲」（https://lishu.typepad.com/snb/song.html），裡面匯集了不同宗教的神性歌曲，很適合支持孩子、照顧自己，並與神性連結）

6. 

記得照顧好自己。

且記得這段經驗對大人孩子來說都是一個震盪需要時間調節和平衡的過程，

後續在自我調節外，也記得投入一段時間細膩的照顧孩子身心靈。

以上分享告一段落，祝福自己的孩子癒後良好、大家的孩子平安健康，

新年願望，沒有什麼比健康平安更真切了！