在落落長的流水文最後,分享幾個我們這次罹病住院過程,我們的經驗建議:

1.

套用郭和昌醫師的話:心中有川崎氏症,才能避免不當治療和診斷。

川崎氏症的診斷標準為:

〈1〉發燒超過五天。

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Day 5 (初三)

一早坤儒也到醫院,也一起聽了主治醫師的說明。主治醫師表示雖症狀還沒有達標,但真的很像川崎氏症,詢問我們有沒有保險。

坤儒直接表達如果不能健保給付也願意自費,醫師也建議打免疫球蛋白,表示就算不是典型川崎氏症,打了可以幫助孩子好轉,基本上不會有害。

聽了有種安定,也就同時接受了孩子有這個病、需要用此治療,只要有了方向,能夠緩解孩子的痛苦就好。

然而而後心臟科醫師來,表示孩子手腳的腫脹已消退,當時在輔大的狀況並沒有看到。加上身上的診子不確定是川崎氏症或是其他感染造成,無法確診為川崎氏症。

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豬年到,舊曆年和新年交替之際,我就面臨了一大震撼:小熙得了少見的嚴重的川崎氏症(台灣五歲以下孩童得此病的機率算下來大約千分之2)!川崎氏症是台灣兒科界認定棘手的疾病,也是幼童後天心臟病的頭號要犯。

出院返家,就醫歷程如夢一般的遙遠或不想再去回憶,卻又在現實的照顧中浮現。所幸現實生活的愛和支持,讓我們都有一份厚實的底,相信可以在時間中慢慢恢復身心的調節。

一些陪伴歷程,為自己和孩子留份紀錄,也想分享給所有父母們,對這個疾病和治療有多一份認識,可以減少一份遺憾和錯失。

Day 0

除夕前兩天晚上(星期六晚上),小熙開始高燒,伴隨著精神不佳、食慾不佳,一天大概只有一餐有胃口,還會嚷著肚子痛。我先給退燒藥水。

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當一個孩子的媽時,我大都用很鬆的心陪伴孩子,面對很多孩子彰顯的情緒和看似問題的行為時,因為心很鬆,活在當下去碰觸孩子和自己,常就自然有鬆鬆卻有效的因應方式。
當了兩個孩子的媽,我需要有更多承擔照顧孩子,也同時協助分擔一點家務。這樣的我,往往優先於孩子生理需求的照顧、優先於家務,心被一些任務佔據,而脫離了鬆鬆陪伴孩子的流。
小和有一顆開朗大而化之的心,面對弟弟的加入,是有很多很多歡喜的,沒什麼吃醋或競爭的心。然而,手足間的衝突是成長的必經過程。在玩玩具時,小和常一把把弟弟手上的玩具搶走,留下哇哇大哭的弟弟,弟弟現在也發展會以咬人或飛撲反擊。小熙則也不時搶哥哥的玩具,不管我怎麼引導、哥哥怎麼說不,就是非要拿到哥哥手上正在玩的玩具不可,搶起玩具來霸氣十足,哥哥則只好以推倒弟弟來因應。
我的面孔轉變為,在很多時候,是一個忙於家務,面對孩子衝突沒什麼智慧也沒什麼耐心,板起臉孔大聲說話的媽。因為一旦衝突,我可能就得放下手邊的家務,面對被推倒大聲哭泣的弟弟,需要抱哄很久,才能又再繼續手上的家務。
在當下我是沒什麼心的空間和餘力去了解更多,很多反省,都在事後,而改變則是小步小步的走著。

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兩兄弟5

生兩個孩子,是我和坤儒的共識,是因為感受到從小成長至今,有手足的好。而我們也依自己的成長經驗,希望兩個孩子差兩歲左右最好,想像中更能夠一起玩著長大。很幸運也感恩,在小和一歲三個多月時,我懷了二寶,再次懷孕仍十分喜悅,而小和就這樣在他將滿兩歲時,當上了哥哥。
在懷孕期間,我開始留意適合給小小孩準備當哥哥姐姐的書,家中也因此添購了《小小大姊姊》、《第一次當哥哥》、《寶寶出生了,妳還會愛我嗎》,小和開始慢慢得對這幾本書有興趣,從需要我陪讀,到會自己主動翻來讀。
也在小堂妹幾次來家中玩耍時,驚喜看見小和展現的歡喜和熱忱,會不斷拿玩具給妹妹玩,也會主動想要當馬給妹妹騎、背妹妹等。從小小孩的互動中,感到歡樂和趣味,也由衷欣賞小和的熱忱。遙想著,希望弟弟出生後,小和也能當個歡喜的哥哥。
小和也開始了和寶寶的接觸,很喜歡跟肚子裡的寶寶互動,每天都會主動來抱抱或親親我的肚子,也會對於隱約摸到的寶寶小腳而興奮,透過我的肚皮跟寶寶做簡單的玩耍。從中感受到小和對寶寶出生好期待。
當哥哥,在我心中沒有要照顧弟弟、要讓弟弟這些字眼,那究竟我對「當哥哥」有什麼期待呢?想著想著,沒有想出個明確的圖象,覺得這孩子只要能好好的做自己、只要對弟弟有愛,就自然會是個好哥哥,就可以帶給弟弟一些獨有的禮物。「把你的活力和快樂跟寶寶分享,也祝福寶寶健康長大」,在懷弟弟的孕期時,我總是這麼跟小和說。

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與生產相同,對於哺乳我也是相當崇尚自然的。然而與小和的哺乳經驗可說是經歷一大段灰頭土臉的磨合,最後總算穩定用輔助管哺餵到他十個月大後,我決定讓他離乳。在我最後一次見毛醫師時,多拿了五條輔助管,準備生產二寶,在母乳大作戰時可以作為輔助。生產二寶的哺乳,我想像很難輕鬆順利,只能感恩已從挫折中累積出一些經驗,奠基著這樣的基礎,準備用一種不鬆懈的心態面對。
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生產小熙是非常順利的,而且產程短,耗費的體力少。而產後又在喜悅的心情中,有至少半小時以上的肌膚接觸,小熙很用力且姿勢正確的吸著我的乳房,兩邊都給他大力吸過。這次的哺乳應該有機會比較順利吧,我一邊抱著他,感受肌膚接觸下小熙有力的吸吮,一邊這麼期盼著。
(產後原地充足的肌膚接觸和產台哺乳)

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生產對我來說,是從最初未知的恐懼,到重新認識生產對於溫柔生產的憧憬,再到實際經驗生下小和的徬徨和力量。懷二寶,生活因為照顧小和以及工作,更不好意思多麻煩家人,有自己私人的空間。但很高興在老公的支持下,仍能以每週一次的頻率參加孕婦瑜珈,除了鍛鍊身體的力量外,我也想藉著上課,重新回到對於生產的放鬆和信任。第一次重回瑜珈課的那天,感受到熟悉的放鬆感,也覺得能夠留一點時間單純的給自己和二寶真是幸福!
整個懷孕過程中,雖然因為生活心思的分散,身體的練習大不如懷小和時積極規律,但基本的凱格爾運動和產前一個月的會陰按摩,仍是我盡量不間斷鍛鍊的重點。
就這樣,懷著對於生產的一點恐懼和期待,進入了我的生產故事。

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杯子喝奶

小和從小嬰兒時期,就被泌乳顧問說是很有主見的孩子。到了一歲他坐上餐桌和全家一起吃飯時,已經會用手指點菜,選擇他喜歡吃的菜加菜。然後自己選要穿的襪子、出去散步多由他指揮和安排路線、玩具要怎麼玩也很有他自己的想法等等。在大多數無傷大雅的日常情境中,我們都尊重他的意見,順著他,也欣賞他。
最近這一個月,小和在日常表達的「不要」外,會伴隨著用力揮手打人的動作。
真是個當下看到會皺眉的不可愛動作。
「不可以打人」是心中浮現的第一句話,但真正在面對時,我試著先把這句話縮在口內,而有更多的觀察和理解。
我觀察到,小和在加強語氣表達時,會用肢體的打人來強調自己的意思。也有可能,是他想要人陪的時候,對正要去忙的媽媽有這樣無頭無腦的表達。還有可能,是阿祖說話時,小和有時不分青紅皂白就如此表達。

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小和穿鞋

在小和一歲之前,我好像都採行親密育兒法,同理孩子的需求並且滿足或回應,但一歲後,育兒的狀況題也隨著日常生活而浮現。大部分的時候,我們鼓舞和激勵孩子,卻也必然有些時候,在時間或心的空間有限時,我們得以嚴肅的面貌教育或設限。

一次次的磨合終會培養出父母和孩子的默契,沒有絕對對錯的方式,有趣的是,可以在過程中反思自己選擇的方式想傳遞給孩子的價值、對孩子外在定型性格下的內在影響。
「你(怎樣怎樣),媽媽生氣了/ 媽媽不高興」
「你再(怎樣怎樣),以後不帶你出去玩了」
「搞什麼東西!」(然後打孩子)

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自己吃飯

在小和慢慢學著說話的年紀,聽他用稚嫩的聲音說著「要」,或大動作的搖頭說著「沒有」或「不要」是我很享受的片刻。
一方面很喜歡聽到小和稚嫩可愛的聲音,一方面我也由衷欣賞小和能清楚知道自己的需要和選擇,也清楚的表達出來,讓我們可以貼近他而往同樣的方向。我常這麼反映給小和,肯定他跟自己同在也能為自己表達。
我在有意識的覺知,在真的能尊重孩子意願時才問孩子「要不要...」,讓孩子在每一個表達後,得到的是意願被充分的尊重,父母不會先改變心意或違背或強迫孩子意願,孩子也能因此建立因果關連。想像著透過這樣的過程,讓孩子感受到父母在一定範圍內授予的自主和自決,是否會因此減低未來叛逆一直說不的機會。
也期待在未來,教會孩子說「喜歡」和「不喜歡」後,讓孩子試著感受自己的喜好並表達,建立自己的喜好和立場,更甚能夠細膩的表達出「喜歡什麼/哪部分喜歡」、「不喜歡什麼/哪部分不喜歡」。
更要學習的是,在孩子未來經驗到內在衝突時、又想要又不想要沒有辦法做決定時、做了決定又反悔猶豫時,能接納這是自然的狀態,能穩住自己,用放鬆和創意的態度,讓孩子在父母的接納和愛的協助下,通過卡住的狀態,達到內在的和諧,做出決定繼續前行。

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小和與家人

三代同堂,是我成長二十多年最自然也熟悉的家庭樣貌。結婚後,和老公在外租屋,一起經驗一段非常非常快樂又嶄新的兩人小世界,很美好的,兩人的生活習慣、默契、價值觀在這段時間都磨出很好的默契,也是我們一起成為父母的好基礎。生產小和前一週多,開始搬回婆家住,對我來說,像是經驗「離家」又「回家」的人生階段,只是這次回的是第一次長時間同住的婆家,是一個有新生命加入的家庭----我到了一個四代同堂的新家庭。
我的加入,和一個新生命的加入,在婆家很大的包容和支持下,仍有跌跌撞撞的部分。
感恩開敏老師的一席話「孩子好有福氣有健康的阿祖的愛」,撥去我眼前的障礙,真心感恩小和有幸能享受到阿祖的疼愛,
這樣的感恩奠基下讓我有機會慢慢磨去內含的嗔氣、外顯的盛氣,
以更平的氣、更多的好奇、理解、欣賞、耐心,圓融面對。

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小和有很多美好的特質,是個讓人很歡喜的孩子,
我每天都很感恩有這個可愛美好的孩子,也很享受著陪伴他成長,
我常練習用具體讚美,回饋和滋潤小和的美好特質,也把我希望他養成的品德灌輸在其中。
但這孩子卻也從小時候磨合母奶的過程中,展現出極度堅持、不易配合和妥協的性格,
隨著長大的過程,可以感受到他是個很有主見的孩子,而且在碰到困難和要求時非常會撒嬌想逃掉。

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