和樂無諍

豬年到，舊曆年和新年交替之際，我就面臨了一大震撼：小熙得了少見的嚴重的川崎氏症（台灣五歲以下孩童得此病的機率算下來大約千分之2）！川崎氏症是台灣兒科界認定棘手的疾病，也是幼童後天心臟病的頭號要犯。

出院返家，就醫歷程如夢一般的遙遠或不想再去回憶，卻又在現實的照顧中浮現。所幸現實生活的愛和支持，讓我們都有一份厚實的底，相信可以在時間中慢慢恢復身心的調節。

一些陪伴歷程，為自己和孩子留份紀錄，也想分享給所有父母們，對這個疾病和治療有多一份認識，可以減少一份遺憾和錯失。

Day 0

除夕前兩天晚上（星期六晚上），小熙開始高燒，伴隨著精神不佳、食慾不佳，一天大概只有一餐有胃口，還會嚷著肚子痛。我先給退燒藥水。

Day 1

隔天仍燒燒退退，伴隨著間歇的咳嗽。退燒時給孩子看了卡通，小熙很愉快，然後請他多睡午覺休息。猶豫著是否要帶看醫生，睡起來已是五點多。錯過下午的診，也想著再觀察吧。

晚上孩子沒食慾且又燒起來，我還是趕快帶去小兒科看診，主要想排除流感的可能性，也希望在年前好起來。

告知醫生症狀，也告知眼白泛紅，醫生快篩且仔細等了五分鐘，告訴我不是流感。說可能是其他病毒，包含腺病毒或不知名病毒，只能持續觀察。一樣拿了退燒藥水回家。

回家時老公買了五金行的小玩具給孩子，他們快樂的回家。

半夜時孩子卻又哭著醒來，全身發燙。吃了退燒藥水後立即嘔吐。照顧起來心疼也不安。

Day 2 (除夕)

今天一天食慾仍不佳，蘋果蛋糕都吃不下，還說會苦。煮了稀飯勉強吃了些。一樣高燒偶退。也仍然有吐的樣子。還有發現孩子會不斷搓手，雙手浮現紅腫。

晚上到公婆家吃年夜飯，孩子難得有食慾多吃了不少東西，我的心略為鬆開，但看飯後的他仍然無神，勉強玩了桌遊但很無力。

觀察到孩子除了雙手紅腫外，身上也開始出現疹子。

大家就拿起手機查詢，老公懷疑是否為麻疹，小叔則冒出了有像「川崎症」。

「川崎症」？！我有印象看過相關的文章介紹，但沒發生在自己孩子身上，真是不會記得細節。但記得是很嚴重的病。

抱著不想接受的心，想說服自己他眼白泛紅，只是腺病毒。想著等一晚若還燒，明天再去急診吧。

婆婆不放心，希望我們立刻帶去急診，以醫生的經驗，應該可以很快看出是什麼診。

好吧，其實看孩子不舒服的樣子，我心也無法安。

謝謝公婆請小和留宿，我和坤儒立刻準備好，帶孩子前往最近且整體印象不錯的輔大醫院。

在急診區，輪到小熙看診前，又是一陣急咳，然後吐了非常多。我們告知醫師症狀，並且主動詢問醫師是否可能是川崎症。

醫師看了孩子的症狀，目前符合川崎症的有眼白泛紅、雙手紅腫，其他徵狀沒有或不明顯（例如頸部淋巴結不到1.5公分）。且表示孩子這樣急吐並不尋常，建議我們抽血、照X光、吊點滴，再討論。

在抽血時，看著孩子害怕縮在一起的臉和眼淚，真的好心疼。只能當下抓穩他的手，唱著他熟悉的Hallelujah陪伴他。

在一陣折騰和等待後，醫師表示他的紅血球沈降速率高，顯現川崎症的機率高，且肝發炎指數飆高（尿液呈深橘色）。建議住院，明天由門診醫師照顧。

但晚上九點後已經無法入病房，所以今天要再急診區過夜。

當下的我也疲累到好像沒有其他感受，只能接受，而思考著後續的事務問題。決定我陪孩子過夜，坤儒隔天再來接手。和坤儒簡易討論要怎麼合作後，他就先離開了。

然而急診室明亮的燈光、走動的人、不時新增的病患，加上家屬只有兩張椅子（還是因為春節人少可以多一張椅子），讓我根本無法放鬆。

更磨人的是，孩子都睡不到一小時，就會哭醒，可能是燒醒（仍在高燒，甚至超過40度），可能是全身的不舒服，哭醒不時伴隨著哀號「我要回家～～～～」，

聽了真的無比心疼，只能講著一些應該沒什麼用的安慰話語，或乾脆繼續唱著Hallelujah陪伴孩子。

孩子這樣睡睡醒醒，我則幾乎沒什麼休息的到了天亮。七點多，坤儒來了，我終於可以返家洗澡休息了。

Day 3 (初一)

洗完澡在家，昏沉睡去，心好像無法真正放鬆，仍懸念著在醫院不舒服且病情不明的孩子。

11點多醒來，問了坤儒狀況，得知孩子還在燒，很可能是川崎症，但免疫球蛋白健保沒給付，大概要20到30萬。

沒有幫孩子保險的我，一聽到這個數字，心涼了大半，除了好像會付出龐大醫藥費外，也好像反應著這是一個嚴重的病阿！

用雖仍疲累但是無比清醒的時間，查詢很多川崎症的資訊，慢慢建構更多的了解。查詢的過程中也伴隨著不確定性，看起來川崎症要確認不容易，檢查不出來，好像只能看症狀猜測。

也聽家人和朋友的建議，開始考慮轉院的可能性，並親自去電馬偕詢問。同時也得到坤儒進一步的消息：如果轉到區域型醫院，又確診為川崎症，免疫球蛋白可用健保給付！

這個消息讓心有落下來一些，就以轉院為方向，而以台北馬偕為首選。

綜合考量下，會先在輔大多住一兩天，先觀察且照完心臟超音波後，若確定為川崎症再轉院。

下午又休息了一會兒，出發去醫院跟坤儒換班。

得知在急診區待到中午才換到病房，孩子都沒睡沒休息。身體一樣不舒服，高燒、間歇性的急咳、肚子痛、身體癢是他的外在不舒服。孩子的眼神更無神了。

幸好病房的環境好，在當中我覺得放鬆多了（相對於急診區），醫護人員的態度也非常有耐心。我也祈禱孩子能跟著放鬆。

孩子的狀況則是很沒有元氣，想要說些什麼已無力氣，問他多用簡短的好或不好回答，甚或只能點頭搖頭。

而在他有癢或不舒服，需要照顧時，卻又無力替自己表達清楚，我猜錯時，他還會生氣。大哭卻又說不出來。對於看著孩子這麼的不舒服卻又幫不上忙，真的無比心疼又難過。

問了醫生他怎麼會睡得那麼不好，醫生說川崎症就是會侵犯到全身的中小型血管，全身性的血管發炎，一定是很不舒服的。聽了更難過於孩子現在承受的苦。

除了持續唱Hallelujah陪伴孩子外，我也開始試著唱綠度母心咒，一邊請求和觀想菩薩的照顧。在這樣的歌唱觀想中，照顧自己，也照顧孩子。

就這樣渡過了又一個難熬的夜晚。

感恩至少孩子晚上的睡眠狀況已經好轉一些。

Day 4 (初二)

從住院至今，孩子持續沒有進食、持續高燒退退燒燒，且每天大概會吐了兩次。只要一緊張、一激動表達，都會接著狂咳，然後就很可能會吐，即便只是吐水。

身體癢和肚子脹則是連帶伴隨的不舒服。

而點滴中只給基本的電解質，退燒藥和咳嗽藥定時給予、也搭配一點抗組織胺藥試著止癢（在孩子身上好像成效不明顯）、後來搭配一些脹氣藥。

也就是，住院至今仍無積極治療孩子的疾病！

這也是川崎症最磨人的地方：在定義上，要高燒滿五天是必要要件。另一方面，五到十天是黃金治療期，過早治療成效反倒不彰。

也就是孩子這樣的高燒不舒服（每個川崎症合併的不舒服不盡相同），需要持續受折磨滿五天，而這五天是無法投藥治療的！

但在這五天中，病毒可能會攻擊到冠狀動脈，冠狀動脈不論發炎或擴張，對血管都是不可逆的傷害，受損過後的血管彈性和機能就已經比一般人差。

這五天，就只能眼睜睜看著這個可能會有的傷害和遺憾，而什麼也不能做...

同時醫生也坦言，除非有奇蹟出現，不然他這五天就是會持續不舒服。聽到這話，再看著受苦的孩子，真的好揪心。

幸運的，今天安排了照超音波。結果也不知道幸或不幸，確定心臟冠狀動脈開始發炎，得到這個確定後，立刻轉院到馬偕，準備後續在馬偕進行治療。

到馬偕後，孩子又是39.7度的高燒，重新打針埋軟管、重新經歷一堆檢查，在急診區待了一小時後，才轉到病房。

我到的時候，又是看到孩子累壞了的小小身軀。坤儒說，孩子一整個白天幾乎都處在緊繃和疲累中，都沒睡。

珍貴的是，我到了以後，孩子一開始還跟我簡單說笑了一下，看到他的笑臉，覺得很珍貴也感動，心也跟著比較鬆下來。

晚上兩位醫師連番來，年輕的醫師說抽血報告很多數值有回升，不像川崎氏症，再觀察明天的反應。年長的醫師則是表示和輔大的評估相同，應該為川崎氏症。

不同的說法讓我混沌了。

一方面好希望不是川崎氏症，孩子能自然退燒和好轉不用接受免疫球蛋白的風險，骨子裡應該是不想去接受這個傷心臟的重病。

一方面卻擔憂，很多非典型川崎氏症，症狀雖沒達標，卻仍可能傷及心臟。思忖使用免疫球蛋白就像買份保險一樣，自費也罷，為的是降低對心臟的傷害。似乎利大於弊。

在混沌中先和孩子一起休息了。