和樂無諍

在落落長的流水文最後，分享幾個我們這次罹病住院過程，我們的經驗建議：

1.

套用郭和昌醫師的話：心中有川崎氏症，才能避免不當治療和診斷。

川崎氏症的診斷標準為：

Day 5 (初三)

一早坤儒也到醫院，也一起聽了主治醫師的說明。主治醫師表示雖症狀還沒有達標，但真的很像川崎氏症，詢問我們有沒有保險。

坤儒直接表達如果不能健保給付也願意自費，醫師也建議打免疫球蛋白，表示就算不是典型川崎氏症，打了可以幫助孩子好轉，基本上不會有害。

聽了有種安定，也就同時接受了孩子有這個病、需要用此治療，只要有了方向，能夠緩解孩子的痛苦就好。

然而而後心臟科醫師來，表示孩子手腳的腫脹已消退，當時在輔大的狀況並沒有看到。加上身上的診子不確定是川崎氏症或是其他感染造成，無法確診為川崎氏症。

豬年到，舊曆年和新年交替之際，我就面臨了一大震撼：小熙得了少見的嚴重的川崎氏症（台灣五歲以下孩童得此病的機率算下來大約千分之2）！川崎氏症是台灣兒科界認定棘手的疾病，也是幼童後天心臟病的頭號要犯。

出院返家，就醫歷程如夢一般的遙遠或不想再去回憶，卻又在現實的照顧中浮現。所幸現實生活的愛和支持，讓我們都有一份厚實的底，相信可以在時間中慢慢恢復身心的調節。

一些陪伴歷程，為自己和孩子留份紀錄，也想分享給所有父母們，對這個疾病和治療有多一份認識，可以減少一份遺憾和錯失。

Day 0

當一個孩子的媽時，我大都用很鬆的心陪伴孩子，面對很多孩子彰顯的情緒和看似問題的行為時，因為心很鬆，活在當下去碰觸孩子和自己，常就自然有鬆鬆卻有效的因應方式。

當了兩個孩子的媽，我需要有更多承擔照顧孩子，也同時協助分擔一點家務。這樣的我，往往優先於孩子生理需求的照顧、優先於家務，心被一些任務佔據，而脫離了鬆鬆陪伴孩子的流。

生兩個孩子，是我和坤儒的共識，是因為感受到從小成長至今，有手足的好。而我們也依自己的成長經驗，希望兩個孩子差兩歲左右最好，想像中更能夠一起玩著長大。很幸運也感恩，在小和一歲三個多月時，我懷了二寶，再次懷孕仍十分喜悅，而小和就這樣在他將滿兩歲時，當上了哥哥。



在懷孕期間，我開始留意適合給小小孩準備當哥哥姐姐的書，家中也因此添購了《小小大姊姊》、《第一次當哥哥》、《寶寶出生了，妳還會愛我嗎》，小和開始慢慢得對這幾本書有興趣，從需要我陪讀，到會自己主動翻來讀。

與生產相同，對於哺乳我也是相當崇尚自然的。然而與小和的哺乳經驗可說是經歷一大段灰頭土臉的磨合，最後總算穩定用輔助管哺餵到他十個月大後，我決定讓他離乳。在我最後一次見毛醫師時，多拿了五條輔助管，準備生產二寶，在母乳大作戰時可以作為輔助。生產二寶的哺乳，我想像很難輕鬆順利，只能感恩已從挫折中累積出一些經驗，奠基著這樣的基礎，準備用一種不鬆懈的心態面對。


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生產對我來說，是從最初未知的恐懼，到重新認識生產對於溫柔生產的憧憬，再到實際經驗生下小和的徬徨和力量。懷二寶，生活因為照顧小和以及工作，更不好意思多麻煩家人，有自己私人的空間。但很高興在老公的支持下，仍能以每週一次的頻率參加孕婦瑜珈，除了鍛鍊身體的力量外，我也想藉著上課，重新回到對於生產的放鬆和信任。第一次重回瑜珈課的那天，感受到熟悉的放鬆感，也覺得能夠留一點時間單純的給自己和二寶真是幸福！

整個懷孕過程中，雖然因為生活心思的分散，身體的練習大不如懷小和時積極規律，但基本的凱格爾運動和產前一個月的會陰按摩，仍是我盡量不間斷鍛鍊的重點。

就這樣，懷著對於生產的一點恐懼和期待，進入了我的生產故事。

小和從小嬰兒時期，就被泌乳顧問說是很有主見的孩子。到了一歲他坐上餐桌和全家一起吃飯時，已經會用手指點菜，選擇他喜歡吃的菜加菜。然後自己選要穿的襪子、出去散步多由他指揮和安排路線、玩具要怎麼玩也很有他自己的想法等等。在大多數無傷大雅的日常情境中，我們都尊重他的意見，順著他，也欣賞他。


最近這一個月，小和在日常表達的「不要」外，會伴隨著用力揮手打人的動作。

在小和一歲之前，我好像都採行親密育兒法，同理孩子的需求並且滿足或回應，但一歲後，育兒的狀況題也隨著日常生活而浮現。大部分的時候，我們鼓舞和激勵孩子，卻也必然有些時候，在時間或心的空間有限時，我們得以嚴肅的面貌教育或設限。

一次次的磨合終會培養出父母和孩子的默契，沒有絕對對錯的方式，有趣的是，可以在過程中反思自己選擇的方式想傳遞給孩子的價值、對孩子外在定型性格下的內在影響。

在小和慢慢學著說話的年紀，聽他用稚嫩的聲音說著「要」，或大動作的搖頭說著「沒有」或「不要」是我很享受的片刻。

一方面很喜歡聽到小和稚嫩可愛的聲音，一方面我也由衷欣賞小和能清楚知道自己的需要和選擇，也清楚的表達出來，讓我們可以貼近他而往同樣的方向。我常這麼反映給小和，肯定他跟自己同在也能為自己表達。

我在有意識的覺知，在真的能尊重孩子意願時才問孩子「要不要...」，讓孩子在每一個表達後，得到的是意願被充分的尊重，父母不會先改變心意或違背或強迫孩子意願，孩子也能因此建立因果關連。想像著透過這樣的過程，讓孩子感受到父母在一定範圍內授予的自主和自決，是否會因此減低未來叛逆一直說不的機會。

 

三代同堂，是我成長二十多年最自然也熟悉的家庭樣貌。結婚後，和老公在外租屋，一起經驗一段非常非常快樂又嶄新的兩人小世界，很美好的，兩人的生活習慣、默契、價值觀在這段時間都磨出很好的默契，也是我們一起成為父母的好基礎。生產小和前一週多，開始搬回婆家住，對我來說，像是經驗「離家」又「回家」的人生階段，只是這次回的是第一次長時間同住的婆家，是一個有新生命加入的家庭----我到了一個四代同堂的新家庭。

我的加入，和一個新生命的加入，在婆家很大的包容和支持下，仍有跌跌撞撞的部分。

小和有很多美好的特質，是個讓人很歡喜的孩子，
我每天都很感恩有這個可愛美好的孩子，也很享受著陪伴他成長，
我常練習用具體讚美，回饋和滋潤小和的美好特質，也把我希望他養成的品德灌輸在其中。

但這孩子卻也從小時候磨合母奶的過程中，展現出極度堅持、不易配合和妥協的性格，

「打嗝」是嬰兒時期很容易出現的生理反應，小和也不例外。尤其活動力大的他，有時吃飽後一兩個小時伴隨著身體的運動仍會突然打起嗝來，一打嗝，大多長達半小時以上。

娘家人說，讓寶寶吸一吸母奶，就像我們大人喝水一樣，打嗝就會好起來。老公說，寶寶打嗝可以不用特別理會，打嗝自然會好，就像我們大人一樣。我同意娘家人的說法，在想我們大人可以喝水，寶寶還無法主動有此選擇，只能靠大人提供母奶幫助打嗝好起來（註：小嬰兒六個月以前因腎臟還沒發育完全，最好不要喝水）。

然而，我和小和在吸母奶上就磨合了三個月，讓小和打嗝吸一吸母奶就好，實行上有許多的不容易。我的奶量不多、奶速慢，在小和的前兩個月，吸母奶多是哭喊抗拒的。在小和打嗝時，我會說「吸ㄋㄟㄋㄟ打嗝會好喔」，不知道是不是這樣的洗腦，不同於平時的抗拒，小和多會願意在打嗝時吸母奶，然而在吸一吸打嗝好之後，卻又開始躁動生氣哭泣，我又要花一番心力安撫。老公猜可能是過程中開啟了小和的食慾，只是當打嗝好之後，食慾沒有辦法被母奶滿足，就會開始有煩躁生氣的情緒。就這樣，偶爾有幾次，小和打嗝可以平靜的完全靠吸母奶好起來，但大多時候，打嗝好了，卻會引發另一面孩子的煩躁生氣。這讓我反思，小和打嗝時讓他吸母奶，究竟是不是孩子的需要、是不是適合我和孩子的方式？

「小和很乖」是我開始帶小和外出後會聽到的讚美；「這樣有乖」是在家中家人有時會給小和的回饋。

在感謝收下這些對小和的讚美和喜愛下，我品味著「乖」的涵意。

有可能是一種「聽話」和「規矩」，符合大人的期待，能夠讓場面維持安穩，不會因為過多的安撫和照顧而打亂原先的常軌和失衡。

育兒，是對我來說很陌生的一環。在懷孕時不僅是是第一次即將身為人母，連間接陪小嬰兒的經驗幾乎都是很生澀。在生產前一週多開始請假，借了百歲醫師、超級嬰兒通、親密育兒百科，這是比較多人推薦的育兒書籍，我想加減有些概念。囫圇吞棗看一看後，得到了一些片段的概念，對於我要採行的育兒派別，我沒有特別設限，或許也是因為這樣的隨性，潛在比較偏向親密育兒派。

等小和出生返家後，他就是個有睡過夜潛力的嬰兒。前兩週大多半夜只醒來吃奶一次，而後幾乎就睡過夜了。當然這與我初期是瓶餵配方奶為主有關，但後期用輔助器後，發現不論睡前輔助的配方奶量多少，小和依然可以睡過夜。

白天的話，小和並沒有規律的作息。尤其是前三個月，白天少的話只睡兩三個小時，家人一度認為小和是吃不飽才睡不久。但一直有在紀錄小和奶量的我，發現小和睡多久與補充的配方奶量沒有直接相關，好像這孩子的作息就是白天活動力會很旺盛，而晚上一定會睡得很沉很久。於是，小和白天的作息沒有個規律，沒有大概幾點會睡，也沒有固定吃和玩的時間，沒有「吃--玩--睡」的一套模式。我沒有特別訓練，隨著每天小和的狀況走。直到後來用輔助器哺乳後，有每三個小時讓小和吃一次，若小和想睡覺在「灰」則提早一點吃，若睡超過三小時，也不特別叫起來吃。